DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS

O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se no último dia de fevereiro. É assim em mais de 80 países do mundo. Esta data visa alertar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes que padecem de doenças raras enfrentam diariamente.

As doenças raras são doenças crónicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes. Na União Europeia, consideram-se doenças raras as que têm uma prevalência inferior a cinco em 10.000 pessoas.

Existem entre 6.000 a 8.000 doenças raras, a maioria de origem genética. Estima-se que as doenças raras afetam perto de 40 milhões de pessoas na Europa, especialmente crianças.

Todas as semanas são descobertas novas doenças raras. A deteção de doenças raras é um processo demorado e minucioso, pois as manifestações e sintomas das doenças podem ser lentos e demorar anos.

  

                      Doenças Raras em Portugal

Em média, 5 a 6% da população portuguesa poderá vir a sofrer de uma doença rara.

As doenças raras mais frequentes são as genéticas e as reumatológicas.

Alguns tipos de cancro são considerados doenças raras devido ao baixo número de incidências registadas.

 

O Dia Mundial do Cancro (DMC) é uma iniciativa da União Internacional de Controlo do Cancro (UICC), a maior e mais antiga organização internacional que se dedica a combater o cancro, a Liga Portuguesa Contra o Cancro (LPCC) é dos seus membros. A celebração, que desde o ano 2000, ocorre no dia 4 de fevereiro, tem o propósito de capacitar e unir a população para enfrentar um dos maiores desafios de saúde pública. Consciencializar, melhorar a educação e promover a ação pessoal e coletiva, na luta contra o cancro, são o foco do DMC.

Ações conscientes e determinadas, nomeadamente na área da prevenção, permitirão evitar milhões de mortes por cancro. É urgente divulgar a mensagem e proporcionar um acesso igualitário a tratamentos e cuidados de saúde.

Para que o DMC seja mais do que um dia no calendário a UICC inicia este ano a campanha trianual com o lema “Por cuidados mais justos”, fazendo dela um fio orientador para trabalhar um tema específico a cada ano: conhecer (2022), agir (2023) e desafiar (2024).

O primeiro ano da campanha é sobre a compreensão e o reconhecimento das desigualdades no tratamento do cancro em todo o mundo. É o ano para questionar e ajudar a reduzir o estigma; ouvir as perspetivas dos doentes oncológicos e as suas comunidades, e deixar que essas experiências vividas guiem os pensamentos e ações. Só assim, podemos começar a imaginar uma maneira melhor de fazer as coisas e construir uma visão mais justa do futuro – um futuro onde as pessoas vivam vidas mais saudáveis e tenham melhor acesso a serviços de saúde.

Pode saber mais sobre a campanha em https://www.worldcancerday.org/

Fontes: https://www.worldcancerday.org/

               https://www.ligacontracancro.pt/

 Os Superpoderes da Júlia

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